jueves, 2 de junio de 2011

1er ENCUENTRO MOTERO A FAVOR DEL SINDROME DE DRAVET

 
El sábado 4 de junio se realiza en la Cantera de Bellvei donde podremos disfrutar de las actividades previstas en el marco del 1er ENCUENTRO MOTERO A FAVOR DEL SINDROME DE DRAVET
El Síndrome de Dravet, anteriormente conocido como Epilepsia Mioclonica Severa de la infancia, es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde apropiadamente al tratamiento. Los cálculos aproximados sobre la prevalencia de este trastorno inusual han variado de 1:20.000 a 1:40.000 nacimientos, aunque la incidencia puede llegar a ser mayor ya que el síndrome se reconoce mejor y se descubren nuevas pruebas genéticas esta enfermedad no conoce límites geográficos o étnicos.

Podéis saber más de la enfermedad en:

http://www.dravetfoundation.org/
http://www.dravetfoundation.eu/

Se trata del Primer Encuentro motero a favor del SINDROME DE DRAVET y tendrá lugar el sábado día 4 de junio en Calafell (provincia de Tarragaona) y garantizan actividades y diversión para todo el día. El programa definitivo para el fin de semana entero es:


DIA 4
09:30.- Almuerzo en la zona de la playa
Bocata de butifarra a la brasa + bebida 5 €
Mientras los adultos comen algo, los más pequeños podrán disfrutar en la playa realizando divertidas actividades.
Los niños se podrán hacer fotos en las motos y los adultos podremos disfrutar viendo estas maravillosas máquinas.

11:30.- BATUKADA
Despertaremos a todo el mundo a ritmo de Batukada. De paso animarán a nuestros moteros a arrancar motores.
Podremos pasear junto a la Batukadaa por el Paso Marítimo de Calafell.
¡!Vamos a hacer mucho ruido!!
12:00.- Salida de las motos hacia la Cantera.
12:45.- Llegada a
La Cantera Bikerbar.
13:00.- Actividades para niños.


Castillos hinchables, futbolines.
El Mago Félix. Un mago que hará disfrutar tanto a niños como a mayores. ¿Cómo puede hacer esas cosas?
14:00.- Comida en la Cantera

Ensalada
, Paella, bebida, postre 10€


15:30.- Actividades para niños.

-Pintar caras.
-Malabares, Payasos, Títeres…
-Espectáculo de perros. Unos perros increíbles nos harán reír a todos y nos enseñarán todo lo que saben hacer. Os vais a quedar con la boca abierta.
-Yincana (Programada para los niños a partir de 7 años)
Somos seres de diferentes planetas con una única misión “Conquistar la Tierra”

19:00.- Rifa

20:00.- Cena en la Cantera amenizada con un monológos.

Ensalada + Pan con tomate y embutido + bebida + postre 10€
21:00.- Concierto con las actuaciones de:

Pau Saura
Un nombre bonito
Luna de Alcoba
Half time Rock Band
Lee-ons
DIA 5:

El día 5 por la tarde se jugará un triangular de fútbol entre los equipos del Municipio.
Club de Fútbol Calafell
Unió Esportiva Segur
Atlètic Santa Creu
Se realizarán sorteos de una camiseta firmada por el RCD Espanyol y habrá más sorpresas que ya iremos desvelando.

Para aquellos que quieran dormir en el municipio hay lugares que ofrecen ofertas:

Os recuerdo los sitios donde nos hacen ofertas por quedarnos a dormir
Al reservar, especificar que venís para el Evento de la Fundación Síndrome de Dravet.
-Apart Costa dOr http://www.hacostador.com/castella/ofertas_sindrome_dravet.htm
-Hotel Antiga http://www.antiga.info/
-Apart Europ Service http://www.europservice.com/home.php?lang=ca
-Acampada libre en La Cantera Bikerbar

Telf Contacto: 696035527.

Gracias a todos en nombre de los niños y la Fundación Sindrome de Dravet

Fuente: Evento en Facebook

2 comentarios:

  1. http://www.capazitados.org/index.php?nota=2759

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  2. Notícia:

    http://www.calafell21.cat/calafell-sabocara-per-racaptar-fons-per-combatre-la-malaltia-sindrome-de-dravet/

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