Mostrando entradas con la etiqueta SINDROME DE DRAVET CALAFELL TOT L'ANY. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta SINDROME DE DRAVET CALAFELL TOT L'ANY. Mostrar todas las entradas

jueves, 9 de junio de 2011

Calafell demostra altra cop la seva solidaritat, aquest cop, per combatre la Síndrome de Dravet



Una de les moltes malalties minoritàries que malauradament hi ha és la de la Síndrome de Dravet que, segons els entesos, no es pot combatre amb fàrmacs. Per això, fa ja alguns anys es va constituir la Fundación del Síndrome de Dravet.

A Calafell hi ha un nen de quatre anys, el Martí Caballero Muñoz que pateix aquesta malaltia epilèptica i els seus pares, Antonio i Mari Carmen, treballen per la Fundació per tal de recaptar diners amb la finalitat que aquests serveixin per agilitzar la investigació i trobar un fàrmac que pugui combatre la malaltia.
Aquest cap de setmana la Fundació amb la col·laboració de la Regidoria de Benestar Social i diverses entitats, es va organitzar un esmorzar popular dins de la trobada motera amb l’Associació Motera de Calafell. Un grup de batucada va amenitzar la jornada de dissabte i després a la Cantera Biker Bar al llarg de la jornada es van organitzar diversos actes lúdics, gastronòmics, musicals e informatius amb la finalitat de donar a conèixer aquesta malaltia minoritària.

Antonio Caballero, membre de la Fundación Síndrome de Dravet, ha dit que “la jornada va anar molt bé fins que va començar a tronar i vam haver de suspendre algun activitat, però estem molt satisfets de la col·laboració de les persones de Calafell i Bellvei”.

A l’endemà diumenge, el Club de Futbol Calafell va organitzar un torneig triangular solidari amb la participació dels equips del Calafell, Segur i Santa Creu. Primer el Calafell es va imposar per la mínima al Segur (1-0) amb el gol de Julio Navarreta. Després Segur i Santa Creu van empatar a zero gols però els de Segur es van imposar a la tanda de penals. Al partit final el Calafell va superar el Santa Creu (3-1) amb els gols de Toni Sánchez, Cacia i Ayou pel Calafell i el gol de l’honor de Sergi pel Santa Creu.

Abans del partit de la final es va fer el sorteig de la pilota signada pels jugadors de l’Espanyol i les samarretes signades pels jugadors de l’equip blanc-i-blau i els jugadors del FC Barcelona, flamant campió de la Lliga i de la Champions. A la jornada, a banda de diversos regidors de l’actual consistori també hi va assistir el senador Josep Maldonado que aquests darrers dies ha estat anomenat president de la Taula Assessora de l’Esport Català. En acabar la jornada Antonio Caballero, exentrenador del primer equip del CF Calafell, va agrair la presència de Maldonado, dels polítics locals i dels tres clubs de futbol del municipi, “m’ha fet molta il·lusió que els tres equips m’hagin donat una samarreta de cada club signada pels seus jugadors per que la lliuri al Marti”.

Caballero ha dit que aquest pròxim divendres en que Calafell acollirà un altra partit de futbol indoor la Fundació també farà algun acte per tal de demanar la solidaritat dels assistents.

La regidora de Benestar Social, Maria Josepa Sans, ha dit que “un cop més i, en van molts, els calafellencs i calafellenques han demostrat la seva solidaritat i això és molt important”.

jueves, 2 de junio de 2011

1er ENCUENTRO MOTERO A FAVOR DEL SINDROME DE DRAVET

 
El sábado 4 de junio se realiza en la Cantera de Bellvei donde podremos disfrutar de las actividades previstas en el marco del 1er ENCUENTRO MOTERO A FAVOR DEL SINDROME DE DRAVET
El Síndrome de Dravet, anteriormente conocido como Epilepsia Mioclonica Severa de la infancia, es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde apropiadamente al tratamiento. Los cálculos aproximados sobre la prevalencia de este trastorno inusual han variado de 1:20.000 a 1:40.000 nacimientos, aunque la incidencia puede llegar a ser mayor ya que el síndrome se reconoce mejor y se descubren nuevas pruebas genéticas esta enfermedad no conoce límites geográficos o étnicos.

Podéis saber más de la enfermedad en:

http://www.dravetfoundation.org/
http://www.dravetfoundation.eu/

Se trata del Primer Encuentro motero a favor del SINDROME DE DRAVET y tendrá lugar el sábado día 4 de junio en Calafell (provincia de Tarragaona) y garantizan actividades y diversión para todo el día. El programa definitivo para el fin de semana entero es:


DIA 4
09:30.- Almuerzo en la zona de la playa
Bocata de butifarra a la brasa + bebida 5 €
Mientras los adultos comen algo, los más pequeños podrán disfrutar en la playa realizando divertidas actividades.
Los niños se podrán hacer fotos en las motos y los adultos podremos disfrutar viendo estas maravillosas máquinas.

11:30.- BATUKADA
Despertaremos a todo el mundo a ritmo de Batukada. De paso animarán a nuestros moteros a arrancar motores.
Podremos pasear junto a la Batukadaa por el Paso Marítimo de Calafell.
¡!Vamos a hacer mucho ruido!!
12:00.- Salida de las motos hacia la Cantera.
12:45.- Llegada a
La Cantera Bikerbar.
13:00.- Actividades para niños.


Castillos hinchables, futbolines.
El Mago Félix. Un mago que hará disfrutar tanto a niños como a mayores. ¿Cómo puede hacer esas cosas?
14:00.- Comida en la Cantera

Ensalada
, Paella, bebida, postre 10€


15:30.- Actividades para niños.

-Pintar caras.
-Malabares, Payasos, Títeres…
-Espectáculo de perros. Unos perros increíbles nos harán reír a todos y nos enseñarán todo lo que saben hacer. Os vais a quedar con la boca abierta.
-Yincana (Programada para los niños a partir de 7 años)
Somos seres de diferentes planetas con una única misión “Conquistar la Tierra”

19:00.- Rifa

20:00.- Cena en la Cantera amenizada con un monológos.

Ensalada + Pan con tomate y embutido + bebida + postre 10€
21:00.- Concierto con las actuaciones de:

Pau Saura
Un nombre bonito
Luna de Alcoba
Half time Rock Band
Lee-ons
DIA 5:

El día 5 por la tarde se jugará un triangular de fútbol entre los equipos del Municipio.
Club de Fútbol Calafell
Unió Esportiva Segur
Atlètic Santa Creu
Se realizarán sorteos de una camiseta firmada por el RCD Espanyol y habrá más sorpresas que ya iremos desvelando.

Para aquellos que quieran dormir en el municipio hay lugares que ofrecen ofertas:

Os recuerdo los sitios donde nos hacen ofertas por quedarnos a dormir
Al reservar, especificar que venís para el Evento de la Fundación Síndrome de Dravet.
-Apart Costa dOr http://www.hacostador.com/castella/ofertas_sindrome_dravet.htm
-Hotel Antiga http://www.antiga.info/
-Apart Europ Service http://www.europservice.com/home.php?lang=ca
-Acampada libre en La Cantera Bikerbar

Telf Contacto: 696035527.

Gracias a todos en nombre de los niños y la Fundación Sindrome de Dravet

Fuente: Evento en Facebook